小怡帆如今只能全天24小时戴着氧气罩待在床上。
“我们可以卖了房子、没有车,甚至失去生命,可是不能没有女儿。移植费用巨大,但我们不放 弃努力。
――怡帆的妈妈”
“(我)很想得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞。
――怡帆的愿望”
文/记者卢迎新 实习生周圆 图/来自网络
还有两天,漂亮可爱的北京小女孩怡帆将迎来自己的五岁生日。然而,这名患有肺动脉高压,需要24小时吸 氧来维持呼吸的小女孩已经被北京儿童医院诊断为肺纤维化,国内无法医治。在中美合资的和睦家医院亚历山大医 生的帮助下,怡帆有机会去美国得州儿童医院接受心肺移植手术,但总费用高达近400万人民币……孩子父母不 得不在网上求助。
“作为孩子的父母,我们没有足够的时间来积累这笔费用,希望得到热心人的帮助……医生劝过我们放弃孩子 ,但为人父母的人都能体会到,哪有这么容易呢?”孩子母亲在接受采访时动情地表示,“我们可以卖了房子、没 有车,甚至失去生命,可是不能没有女儿。移植费用巨大,但我们不放弃努力,
RayBan Sunglasses。”
照片中的怡帆笑得很阳光,看不出对病魔的恐惧,
Oakley Sunglasses,当她用双手护住氧气罩,你甚至看不出她和普通孩子的不同。
怡帆:
夜夜都下意识护着救命氧气罩
“怡帆不用天天戴呼吸机的那段时间,我们在空气相对清新的北戴河一个小区租住了一套房子陪她疗养,看到 小区里滑旱冰的其他孩子们,
winter cap,女儿很羡慕地说她很想得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞,”怡帆妈妈周萍向记者回忆道 ,“我们心里不知道多难过,但我们依然告诉她,等你长大了就不用整天用呼吸机了,就可以溜旱冰 。”
生活留给这个可爱小女孩更多的是无数个针头与面罩的记忆,她的母亲告诉记者,每一个夜晚,怡帆幼小的双 手都会下意识紧紧地护着氧气面罩,似乎十分害怕失去这唯一维系她生命的纽带。
病情严重化之后,小怡帆离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度,她的全部生活内容来源于电视 ,她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起哭,她也逐渐懂得,什么是善良,什么是美丽 。
现在,她保存着红十字会写给她的感谢信,那是她的骄傲,也是她生平收到的第一封信。“她看电视觉得灾区 小朋友很可怜,我们就带她到银行给灾区红十字会捐赠了一万元。”周萍说。
父母:
卖房救女几度希望又失望
记者在采访中了解到,十年前双双来到京城打拼的周萍夫妇,丈夫曾在著名企业从事软件开发工 作,
GUCCI Sunglasses,妻子则是一名平面设计师,两人来到北京第三年就购买了自己的房子,尽管“面积不大”,但总算有了自己的家 。2004年12月27日,两人爱情的结晶小怡帆诞生了。
让这对年轻夫妇毫无心理准备的是,从来到这个新世界的第二天起,怡帆就被送进急救病房,接受胸腔穿刺手 术。时隔不久,一岁零两个月的怡帆第二次入院。据父母回忆,女儿那次入院是因为间质性肺炎,她的肺被灌洗过 两次,18天后,医院放弃了对她的治疗。“医生建议我们把孩子送到临终关怀医院,但我们坚持接她回家。当时 ,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。”小怡帆妈妈说。
他们卖掉唯一的房子,尽全力来帮助孩子获得健康。小怡帆终于挺过那段艰难的日子,慢慢地恢复到自主呼吸 状态,在她三岁时,可以扶着凳子挪动了。
然而,小怡帆还来不及学会独立地行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,
new era hats,正在向纤维化方向发展,北京儿童医院的专家也对其病情无能为力。
捐款:
已筹1.68万美元
7.8万元人民币
小怡帆的故事在网络流传开后,受到众多网友关注。“作为一个妈妈,看到这样的帖子,真心痛。”一位女性 网友留言表示。一位网友则安慰小怡帆的父母:“你孩子还算是幸运的,钱能解决的困难其实算不上困难。只是募 集资金的话还是好解决的。”
据周萍向本报记者透露,目前基金会方面已经筹集到国外捐款1.68万美元,国内朋友和网友捐款则是7. 8万人民币。但这离美国得州儿童医院透露的手术费用还距离甚远。“费用大约是30(移植肺)~50万(心肺 移植)美元。”周萍说,“国内最好的专家都表示无能为力,我们只好把孩子送到中美合资的和睦家 医院治疗。”
周萍说,和睦家医院的基金会帮助他们建立了怡帆基金,寻求社会的帮助,希望有心的朋友可以抽出少量的时 间浏览www.yifanfund.com。周萍(怡帆的妈妈)电话:13611226924。对孩子故事 和具体病情的了解可登录www.yifanfund.com,想要献爱心的朋友可以登录htt p://www.help-yifan.org/进行捐款。