首席记者杨丽菊/文 记者张韩/摄
马萍的主治医生余大夫介绍，马萍去年就骨折过一次,
louboutin，没有及时治疗，造成腿部畸形。这次骨折后的手术比较成功，如果以后不再骨折的话，左腿不会有 什么影响。
我一定好好读书”
马正顺，今年55岁，从小双目失明，一家四口住在一所老房子里。他的右腿膝关节骨折过，现在走路的时候 右腿总会发软，不能远走，每天只能在家门口附近活动。儿子马国富也患了脆骨病，家里的生活全靠妻子和女儿。 妻子在竹园镇环卫站扫地，每个月只有400元钱收入，这份工作还是马正顺四处托人才为妻子谋到的。女儿农闲 时出去打工，农忙时才顾得上回家。
马家兄弟姐妹有6人，其中4个都患有脆骨病。大姐已经过世，把疾病遗传给了女儿和外孙女。患病的还有老 三马正顺和儿子、老五马正权和女儿、老六马正福等人。从去年开始，竹园镇政府为马家生病的人都办理了低保， 民政方面也经常给他们一些帮助，但仍解除不了这个家庭的困境。
余大夫说，从马萍的母亲马丽芬的双腿情况看，她患的是成骨不全症，又称脆骨病。“患有这种疾病的人骨头 特别脆弱，很小的外力就会造成骨折。一般轻轻摔倒，正常人不会有事，但患有脆骨病的人就会骨折。患有成骨不 全症的人，眼角膜会带一点蓝色，指甲还特别粗糙。”余大夫介绍，脆骨病是一种很少见的遗传性的疾病，不能治 愈。患者在平常生活中要避免跌倒，如果摔倒后骨折了，需要到医院及时治疗，治疗不及时容易导致骨头畸形，影 响今后的生活。
马正权有一个女儿，叫马春艳。不幸的是,
chaussure christian louboutin，她也患了脆骨病，6岁时就经常摔倒，骨折多次，左大腿上因为手术，留下了一条深约1厘米、长10多厘米的 疤痕，现在只能借助拐杖行走。马正权的所有希望，都寄托在女儿的身上。为给女儿看病，他已借了一万多元外债 ，至今还有4000元的高利贷无力偿还。去年,
christian louboutin pas cher，马正权的妻子受不了，跟他离了婚，丢下他和女儿相依为命。
一提就要掉眼泪”
10月25日晚上，马正权准备做晚饭了。他家的厨房灶台还不到半米高，平时煮饭，马正权就坐在灶边上。 厨房里只有一小把折耳根，外加一个已经干了的莲花白。“莲花白是邻居送的，但是没有油不能炒，只能放着。平 时我们都是就着咸菜吃饭,
christian louboutin chaussures。”
马正权已经多年无法站立，走路的时候只能四肢着地爬行，手上磨出一层厚厚的老茧。说起从小到现在四十多 年所受的苦，他说：“提都不能提，一提就要掉眼泪。”
马正顺(老三) 马正权(老五) 马正福(老六) 马春艳(老五的女儿)
马国富(老三的儿子) 马丽芬(大姐的女儿) 马萍(大姐的外孙女)
辍学在家后，马春艳并没有放弃上学的念头，每天早上都在家里自学，看一上午的书，下午的时候才休息一会 。今年的初中毕业考试，学校老师也通知了她，为了参加考试，她找表姐把自己背进了教室，就是希望能够拿到初 中毕业证。
马春艳虽然不能正常行走，但学习成绩很好，小学毕业的时候还考了全校第一名。学校给她颁发了奖金，但她 无法到学校去领，老师把奖金送到了家里。上初中后，虽然教室在一楼，可物理和化学等课程需要到教学楼的三楼 或者四楼去上，马春艳拄着拐杖爬不上去，没人帮忙时，她有很多课上不了，只能一个人在教室里自学。因为行动 不便，连上厕所也很困难，马春艳只能忍着干渴不喝水，等妈妈到学校接的时候，再去上厕所。
10月17日，马萍在玩耍时不小心摔倒，造成左股骨中断骨折，到医院治疗10天便已花掉1万多元。之前 她的左腿也骨折过，没有及时治疗，现在已经畸形。马萍很瘦弱，只要别人看她受伤的双腿，她就害怕得哭个不停 。
连给鸭子喂食
马国富回忆，他8岁到12岁的时候经常骨折，12岁以后每年还会骨折一次，现在稍好一点。因为无钱治疗 ，家人只能用草药帮他包扎，时间长了，骨折的双腿也变畸形了。在家里，他只能帮家人干一些比较简单的农活， 重活一概不能干。今年，马国富找亲戚借了1000块钱，买了100只鸭子来养，可这些鸭子没多久全部染上瘟 疫，死了。之后，马国富又托人买回来40只鸭子，希望以后能靠卖鸭蛋维生，可鸭子又死了近一半，现在只剩下 20多只了。
每天，马国富都会亲自给鸭子喂食。他先蹲在地上把青菜切碎，仔细地拌上面粉和糠，加水搅匀后，把鸭食端 上鸭架，再费力地用双手攀在鸭架上，脚踩住鸭架下的一只铁桶，用力爬上去，再一把一把地把鸭食均匀放在四个 食槽里，完了再爬下来。给鸭子喂水的时候，他用一根竹竿把水槽扒拉出来，加满水，再放回去。
“还有两个多月的时间就能下蛋了。”说起自己养的这些鸭子，马国富的脸上露出自豪的笑容。
现在，马国富的鸭子已经养了四个月了。虽然行动不便，但他希望能做一点力所能及的事情，改善一下家里的 生活。
马国富行动不方便，出门得让妹妹背着
马正权、马国富、马正福（从左至右）
小马萍前不久跌倒，左股骨骨折
走路全得靠手，马正权的双手磨出了厚茧
以前，村里没通自来水，院子里有口水井。为了打水，马正权趴在井边，用双手把装满水的桶拽上来，再用牙 齿咬住塑料桶上的把手，爬行着把水送进厨房里。他的四颗门牙因此早早地脱落了。“每次我们看见，都赶紧过去 帮忙，但大多数时候，他就是那样生活的,
chaussures christian louboutin，怎么说呢……就是一个惨字。”马家的一位亲戚说。
准备生火时，马正权才发现，厨房里只有两根烧过的椽子，连引火柴都烧完了。他只得爬到厨房外面，找了一 把稻草生火。
马丽芬说，女儿小的时候就站不稳，最近三年来已经骨折了7次，以前骨折时随便包扎一下，这次才借钱到医 院来做手术。一家人的生活也非常拮据。不过幸运的是，马萍这次治疗比较成功，“之后只要她不再摔倒骨折，痊 愈后会好一点。”
独家新闻
“瓷娃娃”，一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病――成骨不全症(脆骨病)时，美丽便 不复存在，它带给患者的是无尽的痛苦。脆骨病是一种遗传缺陷疾病，典型的特征是骨质薄、脆，即使受的是轻微 伤，甚至没有受伤，也会骨折。严重的时候，患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时，都会造成骨折。
马国富今年23岁,
louboutin pas cher，无法正常行走，小的时候由妹妹背着到学校读了三年的书。每次到学校，马国富都会被人笑话，读了三年后，他 就决定不去上学了。现在他的身高还不到一米，双腿呈S形，手也因为屡屡骨折而弯曲了。
马春艳，马正权的女儿，17岁，双腿因脆骨病残疾。从小都是母亲送她到学校上学，小学就在村子里面，还 方便一些；而初中在镇上，母亲就在离学校很近的地方租了一间房子，早晚接送她上学。
“我连做梦都想到回学校上学。如果能回到学校，我一定会好好读书，一定自信、坚强地面对以后的生活。” 这个拄着拐杖的女孩一脸认真地说。
红河州弥勒县竹园镇龙潭村委会芭蕉村，是马正顺一家世代居住的地方。马正顺的家庭里，有7个人患有脆骨 病。患病的人只要轻轻摔倒就会骨折，根本无法做重活。劳动受限制，再加上要花钱看病，对于一个农村家庭来说 ，无疑是双重打击。因为家庭贫困无力及时医治，他们的双腿现在已经严重变形、弯曲，连正常行走都很难做到了 ……
在马家人居住的芭蕉村，记者四处寻访得知，除了马家人患有脆骨病外，其他的村民都没有这种 疾病。
马家人因为患病生活陷入困境后，村里的邻居们下地干活回家时，方便的话总会给马家人带些蔬菜过去。走时 ，不少人会低下头去，为这个遭病魔缠身的大家庭，发出一声沉重的叹息。
走进马正权的卧室，一个柜子隔开，两边各有一张床，这就是他和女儿栖身的地方。
这病是哪里来的呢？马正顺回忆：“家人的病，都是从我父亲那里遗传来的。我记得，以前父亲的双腿就容易 骨折，虽然不能走远，但是还能走动。到了我们兄妹，六个人中就有四个人得脆骨病。小的时候经常骨折，家庭又 困难，治疗不及时，只能找村里的人用草药简单包扎，问题才越来越严重。”
都是一件艰难的工作
患者只能小心活动
“四十多年的苦……
老六马正福，虽然家有妻女，女儿也幸运地没有患脆骨病，但家里的条件也好不到哪儿去。因为无法正常走路 ，马正福只能呆在家里扫扫地，用电饭煲做饭，再扶着院子里的围墙，去给家里养的牛喂喂草。其余时间他都只能 闲着。卧室楼上的楼板塌了，他也无力维修。每月，他能领到50元的低保金。
马家兄弟姐妹中，除了没有患病的两个兄弟盖起了新房子外，其他人家里都是一贫如洗。老五马正权和老六马 正福住的是老四留下的三间旧房子，两家人共用一个客厅，客厅两边各有一间，是两家人的卧室。
马家还有两位脆骨病患者――去世的大姐的女儿马丽芬、外孙女马萍。 昨天上午，在开远市解放军第五十九医院，记者找到了马丽芬和她的女儿马萍。
马丽芬说，她出生时双腿就是弯的，无法正常行走。她嫁到竹园镇后，生下了女儿马萍，但马萍也遗传了脆骨 病，双腿也经常骨折。
马家患病的7人
医生：脆骨病无法治愈
“如果能回到学校
母亲与父亲离婚后，马春艳上学的希望就成了泡影。去年，正读初二的马春艳辍学了。这令她非常伤心――为 了上学，她付出的代价比同龄人多得多。
2007年，马正权在村里找了份活，帮人剥牛皮，花一早上的时间剥一条牛的皮，能挣20元钱。可这份活 的收入并不固定，有人杀牛了才有活干，平时只能在家呆着。家里有一点田，与妻子离婚后，家里无人能种，只能 租出去，换取一年两三百块钱的租金。当地政府每月给50元低保，父女两人加起来共100元，平时开支就靠这 点钱，除了买米和盐，马正权不敢买其他的东西，他身上穿的衣服，都是妻子留下的。
马正权今年45岁，双腿已经扭曲，小腿比手臂还细。他的右腿因为骨折的次数太多，现在骨头已经接不上了 ，只要轻轻一翻，就能把整个脚掌翻转过来。右腿还有痛感，但是一点力气都使不出。
弥勒县竹园镇的马正顺一家，有7人患上了罕见的“脆骨病”
他们因为经常骨折又无力就医落下残疾，失去了劳动能力
christian louboutin chaussures 一家7人患罕见脆骨病
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