目前国内几乎没有针对重型再生障碍性贫血的救助项目,治疗费高、存活率低是重要原因
据河间市委宣传部透露,河间市各行政事业单位将于今明两日开始捐款。捐款所得,将以该市民政局所设“爱 心基金”的形式,向小峰等血液病人发放。同时,
手机窃听器购买,小峰家庭的低保、大病统筹的救助也将被提至法定最高限。
儿童福利保障亟待立法
北京道培医院血液科主任童春容介绍,重型再障的花费其实比白血病还大,而治疗效果比白血病差。重型再障 患者因自身免疫力极度低下,容易感染,对病房环境要求很高,一般需要住单间。另外,这种患者需要经常输血, 用抗生素,即便暂时不做移植,治疗费也很高,一般几十万元的治疗费是很常见的,多的能花费上百万元。“对重 型再障的专项救助基金可以说为零,可能主要就是因为这个原因。”
病儿父亲为申请救济劫人质续:家长派人盯骨髓库
重型再障患儿救助存空白
“我们问过很多全国性的基金会,都说没有对重型再生障碍性贫血的专项救助。”儿童希望基金会工作人员王 凌燕称,志愿者曾救助过一名重型再障患儿,费尽心思地帮孩子寻找慈善机构、募集捐款,等到可以做移植手术时 ,却发现患儿已经错过了移植的最佳时期,不得不放弃。
■ 特写
在经历了一天一夜的治疗之后,他的高烧得到了一些缓解。但两名科室主任检查过之后,判断他可能又得了肺 炎。
一位工作人员说,对上门求助的患儿家属,
苹果向游戏开发商提供A5处理器iPhone原型机,他们一般都会根据患病情况,详细解释救助条件,让家长明白怎样才能获得红基会的救助,缺什么材料赶紧补上 。
昨天下午,廊坊中医院血液科病房。
小峰高烧缓解或又患肺炎
小峰的母亲刘文芳说,当时她带着家里仅有的2500元钱,
手机监听器软件下载,但包车花去300元,在急诊医治花去200元,剩下的2000元钱全部交了押金。“能住一天 算一天吧”。
不过,慈善机构毕竟只是政府的补充,童春容表示,每一个病人都应享受到平等的医疗待遇,要从根本上解决 问题,还需要政府的努力。她认为,政府应当在医疗卫生保障制度上作出更多的投入,缩小城乡差别和地域差别。 比如北京医保制度不错,得病的话报销上限最高是30万元,而很多来自外地的患者,他们当地的报销上限只有几 万元。
对于事发当天的情形,
男童没写完作业遭掐腿 女老师称系为孩子好(图),刘选国介绍,当天,小天使基金工作人员接待并告知孙文辉,根据《小天使基金管理规则》,再生障碍性贫血不 属于白血病,不在救助范围,且红基会目前也没有其他救助该病的专项基金,建议其寻找其他救助途径。当日17 时30分,孙文辉再次来到小天使基金办公室,当时只有一名工作人员在场,孙趁其转身时,将其扑倒在地,并用 刀抵住该工作人员的脖颈将其劫持,要求对小峰予以救助。
对于不在红基会救助范围内的求助者,刘选国说,慈善组织在医疗保障体系里只能起到拾遗补缺作用,目前正 在研讨并寻找合作机构,希望能够与政府、社会各界共同努力,筹集更多资金,扩大救助范围。
“我又有了个新名字,‘孙小峰’”。小峰说,以前每次输液时,爸爸妈妈也是这样一直陪着他,每次他睡醒 了睁开眼,
黑客盗号qq软件,总能见到爸妈在床边看着他。“我给爸爸也想好了一个新名字。”
昨日收到8700元资助款
小峰坐在板凳上,头发有些蓬乱,脸上依旧没有血色,看上去没有什么力气。偶尔,他仰起头看着挂在墙角里 的电视,不住地傻笑。
本报讯 针对患儿家长劫持红基会工作人员事件,昨日,河北首河间市市委书记召开会议,号召全市行政机关为小峰(化名 )等血液病患儿捐款。同时,百余名读者致电小峰家人,表示将资助钱物。据了解,昨日一天,小峰共收到爱心捐 助款8700余元。
这一天,他的妈妈刘文芳不停地接着电话。有时候,
监听耳机,他也会在一旁听着,当听到电话里喊“小峰”的时候,他总会禁不住笑出声来。
■ 探访
■ 追访
本报讯 昨日,就工作人员被劫持事件,中国红十字基金会秘书长刘选国回应称,案发后,红基会根据公安机关的要求已出 具正式公函,支持公安机关对此案依法办理,并未出具任何“谅解书”。
截至昨晚8时,刘文芳母子共收到多笔电汇资助款,合计8700多元。
刘选国说,根据《小天使基金管理规则》的规定,小天使基金的资助对象是14周岁以下的贫困白血病患儿, 救助的白血病包括急性淋巴细胞性白血病、急性非淋巴细胞性白血病、慢性白血病和特殊类型白血病。而孙文辉孩 子所患的再生障碍性贫血虽然是血液病的一种,但不属于白血病,不在小天使基金救助范围。
红基会大楼凭门卡进入
目前,小天使基金专项救助白血病患儿,天使阳光基金专项救助先天性心脏病,都属于大病救助范围。在这两 个办公室,求助资料堆满了办公桌。工作人员介绍,每天从早上八点上班开始,电话就响个不停,来电话的都是孩 子患了大病无钱医治的家庭。对于在救助范围内的,他们会告知对方怎样申请填表,对不在救助范围内的,则只能 解释或介绍其他救治渠道。
昨日零时30分许,河间市果子洼乡果四村,正在家中打点滴的小峰高烧加剧,出现身体颤抖、 怕冷等症状,
上海将施行手机维修商挂牌认证,随后被紧急送往廊坊市中医院救治。
红基会回应工作人员遭劫持事件
中国社科院社会政策研究中心秘书长唐钧认为,政府缺少保障儿童大病的医疗保险制度以及专项社会救济制度 ,仅靠慈善捐募,很难实现对全国儿童普遍的、公平的健康保障。
治疗费高存活率低是重要原因
刘选国称,当晚,红基会为从老家赶到北京的小峰联系北京军区总医院,让其入院接受治疗,并联系河间当地 政府,对孙文辉的家人予以照顾。
正研讨希望扩大救助范围
小天使基金是中国红基会发起设立的第一个大病救助基金。
而重型再生障碍性贫血患儿,没有这么幸运。
据多个有医疗救助项目的慈善机构介绍,目前国内针对重型再生障碍性贫血的慈善机构或救助项目几乎没有, 像这样花钱多,愈后又不好的儿童大病,是很多慈善机构不愿碰触的领域。
此时,他已在医院里打了8瓶点滴,留置针不知道已经在他手臂上停留了多久。
■ 声音
据介绍,针对儿童的大病救助,目前,中国儿基会转向了公益保险方向,设立了“中国儿童保险专项基金”, 公众捐赠50元的善款,能为1名孤儿提供一份一年期保额为10万元、全面覆盖12种少年儿童常发重大疾病的 公益保险,重型再生障碍性贫血即被囊括在内。投保后,一旦孩子被确诊为其中的任何一种大病,即可获得10万 元赔付,
黑客基地。
童春容曾想对重型再障患者的治疗情况进行调查总结,与国外数据对比,但最终不得不终止。“不是治不好, 而是没钱治,病人来了没多久走了,
香港白小姐 大学生普工被批评怀恨在心 为泄恨刺死厂长,调查没法进行下去,挺难受的。”
18时许,小峰戴上口罩,一个人走出病房门去洗手间。半小时后,还有下一瓶点滴在等着他。
尽管劫持事件已经过去二十余天,但提起当天的情形,工作人员仍然后怕。一位工作人员说,现在每当有陌生 人推门进来时,
男子强奸抢劫女青年后正常上班,她都会下意识地抬头看看。
“最初这个项目只针对孤儿,但现在开始向贫困儿童延伸。”儿基会上述负责人指出,这种针对儿童的大病救 助保险,可以避免患儿因经济原因及申请救助的手续烦琐、时间周期长等原因,错过治疗时机,延误 病情。
不过,在媒体报道后,昨日,刘文芳接到了100余个电话,其中包括几十名北京读者。除询问小峰的病情或 推荐一些有成功救治病例的医院外,多名读者表示,将以钱物资助小峰治疗。
昨日,中国红十字基金会,工作人员和访客必须使用门卡或通过门禁呼叫才能进入办公楼。据介绍,发生工作 人员被劫持事件后,红基会已加强了安保措施。此前,虽然办公楼安装了密码门,但门是敞开的,工作人员和访客 可以自由出入。
因儿子小峰患再生障碍性贫血无钱救治,河北省河间市村民孙文辉前往中国红十字基金会“小天使基金”办公 室申请资助。被告知不在规定救助范围后,3月31日,孙文辉持刀劫持办公室一名女工作人员,后被警方控制( 本报昨日报道)。
随后,小峰又低下头,一边念着妈妈手机上的电话号码,一边拿圆珠笔记在纸上。这是他没有见过面的叔叔阿 姨打来的电话,
个体经营者在猪肉中掺入有毒原料假冒牛肉牟利,希望为他捐款。
呼吁政府关注儿童大病保险
昨日上午,河间市市委书记冯耀武召开会议,决定在该市范围内开展捐款活动,对小峰等该市的血液病患者进 行救助。
呼吁共同努力扩大救助范围
趁工作人员转身将其劫持
“很多慈善机构不愿触碰血液病的救助,我可以理解,因为他募集大量的钱,往往只能救治一个人。”童春容 说,在病房,她有时会看到一些企业、个人为患者捐款,但这些零散的捐款行为,往往起到的效果很小。她希望有 更多慈善机构能为重型再障患者设立专向救助基金。
不过,该负责人坦言,该项目善款募集的难度还是比较大,大病救助的关注度仍然不高,而且公众对保险的认 知水平也偏低。“像这样的儿童大病保险应该由政府主导推行,在所有适龄儿童少年中推开。”
劫持事件发生后红基会加强安保措施
“大部分求助人都能根据红基会的要求申请救助,但也有部分人要求马上给钱看病。”这位工作人员说,经常 有经过解释也不肯离去的患儿家长,“孩子病了,看病不容易,我们理解,但我们接受的是社会捐款,每一笔捐款 的使用必须清清楚楚。有些家长拿着一张病例就来了,没有当地的贫困证明等申请材料,我们不可能当场现金兑现 ,更何况,还有那么多已经填好申请表的孩子在排队等待救助。”
已与中华骨髓库联系配型
中国红基会小天使基金成立后,第一个救助的患儿在花费几十万元后最终逝去,曾让红基会扼腕 叹息。不过,
监听手机,即便如此,小天使基金还是艰难地走了下来,救助了一个又一个白血病患儿。
唐钧说,我国亟待建立儿童福利保障制度。对于医疗慈善,则建议由某一个部门或有公信力的社会组织牵头, 设立针对儿童大病的专项基金联合信息平台,整合来自方方面面的医疗慈善资源,避免出现重复捐助、过度捐助和 生命危在旦夕却得不到任何救助等矛盾状况的并存。联合平台之下,按照不同的病种,可设立具体的专项基金。但 关键是每一个专项基金,应该设立明确的救助目标和救助的程序,并完全向社会公开,让贫病孩子的家长“求助有 路”。
“不管(被劫持的)是男是女,肯定是吓得不轻”。昨日,刘文芳说,丈夫的行为对受害者造成了极大的心理 伤害。在儿子病情得到缓解,自己能脱开身时,她将前往北京,代表全家向受害者本人当面道歉。
刘选国说,随后,红基会其他工作人员赶到,对孙文辉反复劝解并报警。经过一小时僵持,孙文辉被警方控制 ,目前已被刑拘。遭劫持的工作人员被成功解救,但精神上受到了很大伤害。
红基会工作人员表示,此举是希望事先能明确来访者的身份和目的,提高安全保障。
儿基会一名不愿透露姓名的负责人也表示,对于儿童大病的救助,治疗费高,存活率低,是很多慈善机构不愿 接触大病救助的原因之一。另外的一个影响因素是善款难募。“大部分企业、个人不愿意给这种大病患儿捐钱,因 为钱花出去不一定能看到效果。”
“为什么我的孩子就不在救助范围内?谁能来帮帮我们。”目前,白血病患儿越来越被社会重视,重型再生障 碍性贫血的患儿却基本徘徊在慈善救助的门外。他们的家庭因为治病承受着巨额债务,向慈善机构求助,往往得到 的答复是“没有这个病的救助”。 国内无对重型再障的专项救助
病儿父亲为申请救济劫人质 男童病加重半夜就医
此外,小峰所在的果子洼乡已有工作人员与中华骨髓库取得联系,希望能尽快找到适合小峰的骨髓移植配型。 河间市委宣传部称,是否有合适的配型,中华骨髓最快将在半月左右给出答复。