贫困少年患四肢细长怪病无奈退学(组图)

刘广宏主动帮叔叔干活。记者 黄乒宾摄
刘广宏渴望继续读书。记者 黄乒宾摄

　　2月22日下午，在阳朔县东岭社区江东一巷21号的家门前，刚过15岁生日的刘广宏执拗地对父亲说：“ 不，我还想读书！”他眼球暴突，后背隆起一个巨大的包，四肢异样细长，手指长得跟筷子差不多。骨瘦如柴的他 ，身高1.84米，体重只有40多公斤。

　　患怪病，父子状似蜘蛛

　　听说有人来访，刘广宏的父亲刘兴绍撑着一条竹筏，等候在江边。年仅40岁的刘兴绍，看上去已很苍老。他 患上了“马凡氏综合症”，又把这个病遗传给了儿子。“马凡氏综合症”又名蜘蛛指(趾)综合症，俗称“蜘蛛人 ”,jordan shoes site，因病人全身管状骨细长、手指和脚趾细长、状似蜘蛛而得名。它是一种先天性遗传性结缔组织疾病，除了导致严 重的骨骼畸形外，还会导致眼部晶体半脱位、视网膜剥离以及心血管疾病。

　　刘兴绍回忆说，他17岁开始出现脊柱畸形，但不算明显，家人也不在意，没送他去治疗。24岁时，他结了 婚，次年有了儿子。之后，他的病越来越重，背弯得像一张弓，左眼只剩下一点光感，右眼仅能看到模糊的人影。 2007年11月，他因心脏病发作被送入医院，经过手术捡回一条命，但耗掉了9万多元，全家从此债台高 筑。

　　刘广宏是从2005年开始出现脊柱畸形的，但他的病情发展比父亲要迅猛得多：2007年7月，他的腰椎 弯曲是25°，一年后竟发展到45°。每天早上醒来，腰椎就疼得厉害；稍稍运动一下，就会感觉胸闷、气喘。 他眼球凸出，视力也急剧下降，近视度数达到1000°以上。

　　家贫寒，少年身陷绝境

　　刘兴绍说，他恨自己，不该生下儿子。如今，他活到这把年纪，死不足惜，只是不忍心看着小小年纪的儿子受 着非人的折磨，此生他唯一的愿望就是拯救儿子。

　　刘广宏的病历资料被寄到北京朝阳医院。专家说，刘广宏必须动两个手术，一是脊柱矫正术，这个手术总费用 大约是9万元，须在16岁以前做，错过时机，将终生残疾；二是心血管瓣膜手术，这个手术可以稍缓，但也是必 须要做的，否则他很可能因主动脉大破裂而死。

　　不要说两个手术，其中任何一个手术的费用，对于刘家来说，也无异于天文数字。

　　前些年，刘兴绍一家住在渔船上，靠打渔为生。2001年，他的大弟在阳朔县航运总公司宿舍区买了新楼房 ，刘兴绍一家三口也搬了进来，夜里夫妻俩睡在房间，儿子就睡在客厅的沙发上。

　　刘兴绍被聘为航运总公司的清洁工，每月工资是450元；妻子黎得姣一直没有工作，在家养几头猪。家里最 值钱的，就数那张安装了柴油发动机的竹筏了。扫完地后，他拖着病残的躯体，驾驶竹筏接送漓江游客，每天可以 挣到十几元钱。一家三口每天就着青菜酸菜吃饭，一年到头难得吃一次荤。刘兴绍说，他2007年接受心脏手术 后，必须每天服用抗血凝药物，一天的药费就要5元钱。

　　病缠身，依然坚持求学

　　令记者感到震撼的是，都病成这样了，刘广宏还坚持求学。他在阳朔镇二中读初三，周一到周五住校，成绩还 不错。他说，老师和同学都很照顾他。

　　22日那天，记者刚在他家门前的露台坐下，他就进屋倒了杯水，礼貌地双手奉上：“阿姨，请喝水。”正和 记者说着话，看到叔叔站在露台下，踮着脚把竹篙递上来，他马上站起来，走到露台边，把竹篙接过来放下。他高 高的纤弱的身影，纸人般的，仿佛吹口气就会飘起来，令人不忍目睹。这是一个细心、懂事又勤快的 孩子。

　　刘兴绍与记者全部的交谈，都当着刘广宏的面。记者曾提出让他回避，但刘兴绍摆摆手说不用，因为这孩子年 纪虽小，心里明镜似的，什么都瞒不过他的。

　　说着，刘兴绍忽然有些烦躁起来。他当着记者的面对儿子说，不想再让他上学了。尽管义务教育阶段读书不花 钱，但儿子的病日益严重，生命岌岌可危，手术遥遥无期，在这种情况下，刘兴绍认为儿子读书已经没有任何意义 。刘广宏执拗地说：“不，我就要读！”但是，他找不出理由说服父亲，只能倔强地沉默，两行眼泪从镜片后流出 ，淌在脸庞上。

　　撑竹筏送记者渡江时，刘兴绍说，儿子生病后，一直显得很坚强，常常还安慰他们，“今天我是第一次看到他 哭”。