陕西宝鸡男子患“巨舌症” 21年舌头长到25厘米

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　　患者心声


　　“2000年夏天，我在北京一家大医院治疗时，由于舌头大量出血难控制，医生几次都下病危 通知书了”。


　　多年求医至今治疗未果

　　“他的舌头大约长25厘米，宽10厘米，厚7厘米，突出在口腔外，导致嘴巴都根本无法闭合。”雷德林教 授说，专科检查结果是，王有平的病变范围巨大，波及双侧上下唇、颊部、腮腺咬合区等10个部位 。
　　患者介绍
　　通过现场播放的PPT和专家讲解，王有平的病情导致面部严重畸形。由于病变波及范围广，稍有不慎便可引 起大出血、呼吸道梗阻、面瘫等并发症,原装电话窃听器热卖。




　　据了解，今年34岁的王有平是宝鸡人，出生后父母就发现他嘴唇发青，并且只要一哭闹，嘴唇就会变得肿大 ，左耳前区隆起并发胀。6岁时，上下嘴唇以及左边脸明显肿大。10岁时，曾因下唇外伤出现过大出血。13岁 左右，他的舌头就变大并且往外伸长，已经不能像正常人那样合嘴。
　　最需要理解 想过正常生活

　　在昨日发布会现场，四医大颌面肿瘤外科雷德林教授介绍，这种病过去叫海绵状血管瘤，是由静脉血管畸形造 成的。由这种原因引起的巨大的舌体，治疗难度远远大于淋巴管畸形引起的“巨舌症”，其主要原因就是出血难以 控制。


　　王有平目前是宝鸡某职业高级中学校长、校慈善事业部主任。因为说话不方便，所以他把一腔热情都寄托在了 文学上，先后在省市级报刊上发表小说、散文和诗歌作品近百篇。1998年，他看到偏远山区的初中毕业生尤其 是残疾人因贫困而辍学，便开办了职业高级中学，免费开展职业技能教育，并为部分学生提供生活费。他在学校设 立了慈善事业部，积极参与偏远山区特困群众的帮扶、脱贫工作，通过多种渠道募集新旧衣物和文具、图书以及其 他物资，到陕西、甘肃以及青海特困地区向特困人群、中小学生发放，累计金额几十万元。





　　治疗难点
　　一根鱼刺都可能危及生命
　　治疗计划



　　治疗分3步 恢复需4年


　　他的舌头长达25厘米，受舌头压迫，牙齿全被挤成“横”的，导致面部显著畸形，日常生活受到严重影响。 昨日上午，第四军医大学口腔医院召开新闻发布会，决定为从宝鸡前来求诊的“巨舌症”患者王有平 实施手术。
　　因为舌头实在太长，而且还厚，根本放不到嘴里，常年来只能一直暴露在外面,窃听器货到付款，根本就不可能进行遮挡。昨日接受采访时，他一边吃力地说话,手机监听器零件，一边用纸巾擦口水。

　　职业中学校长 爱文学热衷慈善




　　四医大颌面肿瘤外科教授杨耀武说，王有平的“巨舌症”是他多年来遇到过的头颈部最大的畸变，也堪称是世 界罕见病例。
　　“巨舌症”世界罕见 出血难控制
　　患病导致王有平说话不太清楚，饮食也无法正常，长达数年都只能吃些半流食，有时候甚至连呼吸都比较困难 。由于面容病变，走在路上的王有平，经常会引起大家奇异的眼光。更可怕的是，舌头因为出现了病变，随时还有 可能发生大出血，就连一根鱼刺都可能会导致大量出血，危及生命。
　　21年舌头长到25厘米

　　杨耀武介绍，在王有平身上，隐藏着四个“定时炸弹”，分别是舌体、双颊、软腭以及颏下区。这四个区域稍 有不慎可引起大出血、呼吸道梗阻等严重并发症。所以在医院制定的计划中，会首先“拆掉”这四个定时炸弹，然 后按照治疗方案进行针对性治疗。治疗步骤分三步，第一步：采用栓塞硬化、射频热凝、手术切除等方法对患者进 行软组织病变处理，让患者舌头变小、面容基本恢复常态；第二步：采用正颌外科手术进行颌骨畸形矫正，使患者 下颌骨恢复常态；第三步：修复患者倾倒的牙齿，恢复患者咬合功能。预计彻底恢复，大概需要4 年时间。
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